Mucha gente me pregunta sobre mi proceso para aceptar el diagnóstico de Luca. Fue largo y solitario, pero realmente creo que no tenía que ser así. Éste fue mi proceso, no necesariamente es el de todos. Cuando empecé a notar diferencias en el desarrollo de Luca, lo primero que sentí fue culpa. Culpa por embarazarme tan rápido de Eugenia, culpa por comer porquerías en el embarazo, culpa por no ser suficiente buena mamá. Fui a muchos doctores, una travesía muy compleja para hacerla sola, aún así decidí no decir nada. Mucha gente, mirando de fuera, nunca se hubiera imaginado el nivel de estrés, incertidumbre e impotencia que se vivía en mi casa.
No entendía lo que estaba pasando con Luca, no sabía cómo manejarlo, entonces me aislé, dejé de salir porque no quería salir para batallar. Mi relación entró en crisis, yo estaba obsesionada por buscar una respuesta, Jaime estaba cansado, no vivimos el mismo proceso y en ese momento yo no podía entender cómo era posible que no estuviera sintiendo lo que yo sentía.
Antes del diagnóstico oficial, yo había leído en internet que las características de mi hijo indicaban que tenía autismo. Entonces empezó la negación, “Pero mi hijo si sonríe”, “Pero es muy inteligente”, “Pero mi hijo si es cariñoso”. Aún sabiendo que Luca no hablaba, que necesitaba apoyo para la mayoría de las cosas, que no socializaba en la escuela, me quedaba la duda en mi cabeza “¿Y si no es autismo?”. Recuerdo un par de momentos de quiebre, que quizás las personas con las que las viví no recuerden, pero una fue un momento que yo estaba muy estresada, de muy mal humor y me dice “No entiendo por que estás así si literal lo tienes todo, tienes la vida perfecta”. Exploté, “salí del closet”, no podía soportar un segundo mas de estar viviendo esta vida que no era mi vida. Si tenía todo, pero en ese momento sentía que no tenía nada. Desde ese momento me sentí acompañada, jamás me sentí juzgada y sentí la fuerza para seguirle. Es muy importante tener tu tribu, pero para esto tenemos que dejar de ocultar este tipo de cosas, la gente que vale la pena se va a quedar, la que no, mejor que se vaya. Llegó el diagnóstico, sentí alivio, sentí que al fin iba a lograr entender a mi hijo. No fue así, la información qué hay sobre el autismo es muy diversa, y lamentablemente lo primero que escuchas es como cambiar a tu hijo para que sea un niño “normal”. Me inscribí a todos los congresos, escuché todos los puntos de vista, todas las diferentes terapias. Intenté de todo, cosas que jamás hubiera intentado si hubiera entendido lo que entiendo ahora desde un principio. Escuché a mi hijo, aprendí a leerlo y saber que le hacía bien y que no. Me pelee con mucha gente en el proceso, terapeutas que hasta me amenazaron que mi hijo nunca iba a avanzar por dejar sus métodos. Leí libros como “Neurotribes” con tal apertura que me cambiaron la vida.
Decidí que mi hijo es exactamente quien es, que yo siempre he defendido la diversidad y que la neurodiversidad es parte de esa lucha. Cambió mi manera de ver la vida, de ver a las personas, me alejé de mucha gente y conocí a gente increíble. Descubrí que lo que Luca vive, sus dificultades, le afectan a él, no a mi y yo como su mamá tengo que apoyarlo, ayudarlo y guiarlo, no cambiarlo. En el camino he tenido muchas “recaídas” al principio giraban en torno a mi ¿por que a mi?, ¿por que si hay gente que no pela a sus hijos, me tiene que pasar a mi? hasta que se convirtieron en “recaídas” que me empoderaron “¿Por que nadie sabe sobre autismo? ¿Por que no hay escuelas inclusivas? ¿Por que mi hijo tiene que batallar tanto para obtener los derechos que le corresponden? Empecé a leer a adultos autistas, ahí cambia todo. Dejé de suponer lo que era mejor para mi hijo y empecé a escuchar a quienes ya lo han vivido, quienes realmente saben lo que es mejor para ellos. Esa es la clave.
Ahorita con toda seguridad les digo que yo acepto 100% a Luca. Me encanta su personalidad, me encantan sus ocurrencias y el autismo es parte de él y por eso les digo, me encanta su autismo. El camino le va a presentar mil obstáculos, seguramente tendré más “recaídas” pero al final, eso es la vida y nosotros decidimos cómo queremos vivirla. Busquen a su tribu, encuentren a más familias que pasan por lo mismo, lean a adultos autistas, ESCUCHEN a sus hijos y les prometo que van a disfrutar cada momento.
Many people ask me about my process of accepting Luca's diagnosis. It was long and lonely, but I really think it didn't have to be that way. This was my process, not necessarily everyone's. When I began to notice differences in Luca's development, the first thing I felt was guilt. Guilt for getting pregnant so quickly with Eugenia, guilt for eating junk during pregnancy, guilt for not being a good enough mother. I went to many doctors, a very complex journey to do alone, yet I decided not to say anything. Many people, looking from the outside, would never have imagined the level of stress, uncertainty and helplessness that was experienced in my home.
I didn't understand what was happening with Luca, I didn't know how to handle it, so I isolated myself, I stopped going out because I didn't want to go out to have a hard time. My relationship went into crisis, I was obsessed with looking for an answer, Jaime was tired, we did not live the same process and at that moment I could not understand how it was possible that he was not feeling what I was feeling.
Before the official diagnosis, everything I real online about my son's characteristics indicated that he had autism. Then the denial began, "But my son does smile", "But he is very intelligent", "But my son is affectionate." Even knowing that Luca did not speak, that he needed support for most things, that he did not socialize at school, the question remained in my head "What if it is not autism?" I remember a couple of moments of breakdown, that perhaps the people with whom I lived them do not remember, but one was a moment when I was very stressed, in a very bad mood and she told me “I do not understand why you are like this if you literally have everything , you have the perfect life ”. I exploded, "I came out of the closet", I could not bear one more second of living this life that was not my life. I did have everything, but at that moment I felt like I had nothing. From that moment on I felt accompanied, I never felt judged and I felt the strength to move forward. It is very important to have your tribe, but for this we have to stop hiding these kinds of things, people who are worth it are going to stay, those who are not, it's actually for the best. The diagnosis came, I felt relief, I felt that I was finally going to understand my son. It was not like that at all, the information about autism is very diverse, and unfortunately the first thing you hear is how to change your child to be a "normal" child. I signed up for all the congresses, I listened to all the points of view, all the different therapies. I tried everything, things I would never have tried if I had understood what I understand now from the beginning. I listened to my son, I learned to read him and know what was good for him and what was not. I fought with a lot of people in the process, therapists who even threatened me that my son would never advance by giving up their methods. I read books like "Neurotribes" with such openness that they changed my life.
I decided that my son is exactly who he is, that I have always advocated for diversity, and that neurodiversity is part of that fight. It changed my way of seeing life, of seeing people, I parted ways from many people but I also met incredible people. I discovered that what Luca lives, his difficulties, affect him, not me and I, as his mother, have to support him, help him and guide him, not change him. Along the way I have had many "relapses", at first they revolved around me, why me? Why, if there are people who do not even take care of their children, does it have to happen to me? until they became “relapses” that empowered me “Why doesn't anyone know about autism? Why are there no inclusive schools? Why does my child have to fight so hard to get his rights respected? I started reading autistic adults, everything changes there. I stopped assuming what was best for my son and started listening to those who have already experienced it, who really know what is best for them. That is the key.
Right now with all security I tell you that I accept 100% Luca. I love his personality, I love his occurrences and autism is part of him and that's why I tell you, I love his autism. The road will present a thousand obstacles, surely I will have more "relapses" but in the end, that is life and we decide how we want to live it. Find your tribe, find more families going through the same thing, read autistic adults, LISTEN to your children, and I promise you will enjoy every moment.